眼球使用困難症とは?目は正常なのに使えない!とてもつらい病気!

病気・症状

「眼球使用困難症(がんきゅうしようこんなんしょう)」。
これは、その名の通り、「目を使うことが困難になってしまう」という病気です。

非常に辛い病気で、
目が見えているのに、使うのが難しい、という状況になってしまうわけですから
失明していないのに、失明しているかのような
そんな、厳しい症状に見舞われる病気なのです。

知名度も非常に低く、眼科等では理解されないこともある
病気で、今後、研究・治療法などの解明が行われていくことが
望まれる病気になります。

こちらでは、この眼球使用困難症について、
現時点で判明していることなどをまとめていきます。

どんな病気なのか?

上でも書いた通り「目を使うことが困難になってしまう」病気です。
眼球に異常があるわけでも、脳に目に見える異常があるわけでもないのですが、
眼球が利用できなくなってしまう、
目を開けることができなくなってしまう、
そういう病気ですね。

目を開けると強烈な痛みを生じたり、
異常なまぶしさを感じるために、
眼球の使用が事実上困難、というのがこの眼球使用困難症の特徴です。

日常生活にも大きな支障を及ぼす病気ですが、
知名度が低く、他の病気と判断されたり、
精神的な問題であると判断されたりと、
なかなか理解してもらえないことも多い病気となっています。

が、目には眼球使用困難症もそうですし、
ビジュアルスノウなど、知名度が低く、なかなか理解してもらえない病気
というものは、数多く存在します。
アーレン症候群や不思議の国のアリス症候群などもそのような病気の
一種でしょう。

ただし、それぞれの病気で確実に苦しんでいる人がいるのも事実ですし、
私自身は、この中の1つ、ビジュアルスノウという病気の症状と
毎日向き合っている状態です。

これらの病気は、認知が拡大されること、も
苦しんでいる皆様が、治療法に辿り着くための
大切な一歩であると思います。

眼瞼痙攣(がんけんけいれん)という病気もあり、
こちらも目が開けなくなってしまう症状を伴う病気ですが
眼瞼痙攣についてはこちらの記事で確認してみてください)
この眼球使用困難症はそれ以上に激しい眩しさ、痛みなどを伴う症状で、
ボツリヌス療法(眼瞼痙攣の治療法の一つ)などで、瞼を閉じる力を弱めたりだとか
そういう問題ではなく、とにかく目を開けていられない、というのが
この病気の特徴です。

原因は不明

こちらの病気の原因に関しては「不明」です。
全くと言っていいほど、解明されていません。
脳に原因があるのか、血流の原因なのか、
そういった部分は全く分かってないというのが実情です。

ただし、実際にそういう症状に苦しんでいる人もおり、
目が使えないほどの苦痛が出ているわけですから
「どこか」検査などに見えない場所に異常があるのは
確実でしょう。
ただ、それが何なのかが現時点では分かっていない、
といことになります。

眼科的検査をしても、この病気の場合は異常が
見つからないかたちになります。
勿論、他の病気が見つかれば、その治療をすれば
治る可能性もありますが、異常が見つからない場合も多いです。

また、脳の方でもCT検査やMRI検査をしても、
「目に見える異常」が見つからず、やはり原因不明、
検査結果を踏まえて、医学的には「健康」であると
されてしまう場合もあります。

心因性であることも疑われて、
そのような扱いを受ける可能性もあります。
精神面との関係に関しても不明ですが、
少なくとも、それだけが全て、ということではないでしょう。

目を開けられない辛い症状!

眼球使用困難症の症状は、名前が表している通り、
眼球の使用が困難になってしまう、という症状です。
視力が下がるわけではありません。
目に異常があるわけではありません。
では、どうして眼球の使用が困難になってしまうのか?
それは、下記のような症状が出る為です。

・強烈な眩しさを感じて、目を開けることができない
・目を開けると、強い痛みを感じる為、目を開けることができない
・頭痛、全身痛などを伴う場合も

という症状になっており、
想像を絶するような眩しさ、痛みを感じるために
とてもじゃありませんが、目を開けられない、と
そういう症状になります。

ただ、検査でも異常などが見つからないため、
健康とされてしまいまい、何の補助なども受けることが
できない、というのが現状になります

通院する場合はどこに行けばいいの?

最初は、眼科を受診しましょう。
眩しいと感じたり、痛みを感じても、
別の病気である可能性もあります。
検査して、それらが見つかれば、それらの治療を行いましょう。
ただ、原因不明だったり、治療が上手くいかなかったり、
目を開けることがどんどん辛くなって来たり、
そういう場合は”理解のある眼科”を探す必要があります。
場合によっては眼科以外の科でも良いでしょう。

目に異常がない、ということをはっきりとさせているのであれば
あとは、眼球の使用が困難である、ということを
心因性だとか、簡単に片づけるのではなく、
治療法がある、ないにせよ、しっかりと親身になってくれる先生を
探すことが治療の上で大事なポイントであると考えます。

治療方法も不明

現時点では、治療方法が確立されておらず、
治療方法不明となっています。
目になるべく負担をかけないようにする、だとか、
点眼薬の点眼を試してみる、だとか
ストレスを緩和すると効果がある、という
記述もありますが、それらで治らない場合も多く、
治療方法の今後の研究が望まれます。

また、ドライアイや心因性、その他の病気と
誤解されることもあり、
なかなかこの診断を受けること自体が
難しいのも確かです。
眼瞼痙攣の治療法に関しても、瞼を開けられるようにすることが
目的のものが多いため、眩しさや痛みが原因で目を開けていられない、
という場合に関しては、あまり効果を発揮しないものと
考えられます。

対処方法は?

対処方法としては、外出の際にサングラスをしたりだとか
帽子を被ったり、布をまいたり、屋内でもカーテンをしめて
サングラスをしたりだとか、とにかく、目を守ることを
しないと、目を開けることもままならないので、
自分の症状に合わせて、色々なものを試す必要がある、というものになります。

とにかく、想像を絶する苦しみを伴う病気です。
仕事や、通常の日常生活が困難になることもあり、
人生に大きな影響を与えてしまいます。

今後、治療方法が確立されることに望みをかける、
ということにもなりますが、現時点では治療方法や原因はおろか、
知名度も低く、研究に関してもあまり行われていないようです。
ビジュアルスノウなどに関してもそうですが、まずは知名度を上げることで、
眼科医の先生などに興味を持ってもらうと共に、
病気について知ってもらうことが、スタートになるのではないかと思います。

私はこの病気ではありませんが、
なかなか理解されないこの病気の認知が、
当サイトがきっかけに少しでも広まり、
また、苦しむ皆様のほんのわずかな助けになれば、幸いです。

まとめ

大変つらい病気です。
なかなか、理解されないことも辛い部分の一つですね。

ただ「治療は不可能」な病気も世の中にはたくさんあります。
「なってしまったら助からない」タイプの病気ですね。

しかし、この病気は「治療法不明」、
つまり、今後の動き次第では治療法が見つかるかもしれませんし、
自分で色々試してみると、何か良い効果をもたらすようなものも
あるかもしれません。

私は同じ、治療法不明の目の病気を持っていますが、
日々、認知拡大のためにできることを考えたり、
色々自分で小さなことでも試してみたりしています。

とてもつらい病気ですが、希望は捨てないようにすることは、
大切であると思います。

最近では、PDEシンドロームという新たな呼び名もつき、
認知拡大活動なども行われているようです。
いずれ、治療方法も見つかるかもしれません!
希望は、まだあります!
PDEシンドロームについてはこちらをご覧ください!)