太陽の光は私にとっては毒。病気と向き合って生きること。

ご挨拶・その他

私は、目の病気「ビジュアルスノウ」以外にも、
もう一つ、日常生活に大きな影響を及ぼす病気を
持っています。

ビジュアルスノウとの付き合いは2018年からですが、
もう一つの病気は小学生時代からの付き合いです。
もう、とても長い付き合いになりました。

”はっきりした名前も存在しない”病気です。
そんな病気との闘いを、もう10年以上も
続けているわけですね…。

得体のしれない恐怖と戦う…ということで、
目とは関係なく、個人的なお話ではありますが、
この病気について語って行きたいと思います。

太陽光が身体を蝕む

私のもう一つの病気、
それが「太陽光に当たることができない」ということです。
ドラキュラみたい、なんてよく言われたものですが…汗

太陽光にあたると、湿疹だらけになってしまうほか、
顔が腫れたり、真っ赤になったり、
本当に変形状態みたくなってしまったりと、
身体を蝕んでしまうのです。

顔でも、手でも、どこでも同じ。
何度か、病気に気付いた後も、日に当たってしまったことが
ありますが、それは本当に地獄のような苦しみでした。

この病気ですが、
名称は不明です。
難病でもありませんし、当然、何の支援もありません。
「光線過敏症」と言われることもありましたし
「ジアノッティ症候群」「アトピー」などなど、
色々な診断を受けました。

小さい頃は軽度な状態

小さい頃から、皮膚はあまり強くなく、
よくかぶれたりしていました。
そして、小学生中学年のころに
太陽光に長く当たっていると、かぶれてしまう体質であることが
分かり、体育の水泳の授業を特例で見学にしてもらったりなどの
対処をしていました。

ただ、とは言え、長々と太陽光にあたらなければ大丈夫で、
体育の授業などもこの頃は出来ていましたし、
普通に外出することも出来ていました。

しかし、人間、いつ転機が訪れるか、なんて
分からないものです。
私のこの症状にも変化が訪れました。

普通に外出することが困難に

転機が訪れたのは中学生のころでした。
中学1年生の際にとある職場に”職場体験”に行ったのですが
異変が起きたのはその時のこと。

その日も、外での作業があったので、
少しかゆくなったりかぶれたりするのは
それまで通りだったのですが、
その時は”いつも以上にひどく”なってしまいました。
顔が真っ赤に晴れ上がり、
別人のような状態に。

今日は特別、酷くなってしまった、などと
軽い感じで考えていたのですが、違いました。

原因は定かではありませんが
”その日を境に体質が変わった”のです。
その日以降、太陽の光に少しでも当たると、
火傷状態のように腫れあがり、
激しいかゆみと倦怠感、時に膿のようなものが
出てくる状態になってしまうようになったのです。

この職場体験の日以降は、
普通に外出することもできなくなりました。
それまでは、長期間屋外活動をしなければ大丈夫でしたし、
日常生活で困ることと言えば、学校にプールに参加できない、
ということぐらいでした。

が、それがこの日を境に変わってしまって
普通に外を歩くことが出来ない状態に
なってしまったのでした。

人生が変わった

その日を境に、ほとんどの人にとって
”あたりまえ”のことができなくなりました。

そうです。
太陽光に当たることができなくなってしまったのです。
もう、普通に外を歩くことはできません。
もちろん、夜は太陽光が出ていないので問題ないのですが、
昼間に外に出ないわけにもいかず、
中学生だったので、当然、日中の登下校です。
今まで、当たり前のように出来ていた登下校すらも、
普通に出来なくなってしまったのです。

まず、私は、この時を境に、
外出する時には”太陽の光”から自分を
守らなくてはいけなくなってしまいました。
そうでないと、外出することはできません。

まず、頭は帽子で守ります。
そして、次に顔はUVカットサンバイザーでガードします。
服装は真夏でも長袖長ズボン、
そして、手は手袋でガードします。

完全に変質者…と言うべき状態でしか
外出できなくなってしまったのです。
しかし、そんな格好で外を歩いていれば
当然のことながら注目を集めます。

これまでに、何度も、色々な事を言われてきました。
直接、何かを言ってくるような人は幸いのことながら、
いませんでしたが、
あからさまに聞こえるように、色々な言葉を
投げかけられました。

「なにあれ~」とかはもちろん
「うわっ!やばいのいる!」とか
「あははははは!」とか、
「すごいなあれ」とか、
そんな感じですね。

最初はもちろん気になりました。
ですが、次第に私は気にするのをやめました。
いちいち説明するのも面倒ですし、
そもそも外でいきなり人に近づいて行って説明するのは
おかしな話でしょう。

それに、こういう病気にならなければ、
私だって、やっぱり「変な人がいる」という風には思ったかもしれません。
相手の心情を考えれば、相手を責めることはできませんし、
私が気にしないようにすれば良いだけのことなので、
気にしないことにして、今まで生きてきました。

なお、学校生活に関しては体育の授業は全て見学、
代わりにレポートを提出することで、対応して下さいました。
一部行事は欠席(これも、レポート)、
教室の座席は廊下側にしていただいたりと先生方には
大変お世話になったものです。

社会人になった後は、これが原因でせっかく手にした
大手企業への入社は、4日で終わりを迎えました。
その後、アルバイトを探した際にも、この体質のお話
(隠して採用されることはできましたが、それは良くないと思うので)
をしたところ、15件以上は不採用でした(汗

そんな私でも、なんとかアルバイトを見つけて、そこで店長になって
今は自営業として働いています。
未だ、この病気は治っておらず、
今度はビジュアルスノウまで追加されてしまいましたが、
それでも人間、なんとか生きていけるものです。

治療方法はないの?

”太陽の光”によってかぶれたり、火傷のような状態になってしまう
この症状を治すことができるのかどうか。

ザンネンながら治す方法はないようです。

現在まで行われているのは対症療法と、予防の2つですね。
根本的に治すのは困難なようですから、諦めて
病気と上手く付き合っていくしかないようです。
ここ5年以上は、太陽光を上手くサンバイザーなどで防いでいるので、
被れたりはしていませんが、
また日に当たればかゆくなったりするのは間違いないでしょうから
今後も予防を続ける必要があるかと思います。

外食の際のお店の日当たり具合だとか
そういうことまで気にして、利用するお店を選ばないといけないので
なかなか不便な点もあります。

ですが、私としては「こういう体質だから!」と周囲に配慮
させるようなことは出来る限りしたくありません。
自分で出来る限りのことはした上で、どうしてものときだけ
お願いするようにしていますが、
なるべく迷惑をかけないように、ということは心がけています。

時折、態度が大きくなってしまっている人も居ますが、
どんな障害を持っていたとしても、
人に何かをお願いする場合は「ありがとう」の気持ちと
「申し訳ないな」という気持ちを忘れてはならない、と
私は思います。

「自分はこういう体質だからやってもらって当たり前」
なんて風になってしまえば、周囲も助けたくなくなりますからね…!

まとめ

私は今も、この病気(症状?)が続いており、
外出はフル装備です。
病院に行くにも、日当たりを調べてから行きます
前述のように、なるべく人に迷惑をかけないように、
ということですね…。

これに加わってのビジュアルスノウ。
なかなかハードな身体ですが、
それでもいい事がこの先にあると信じて頑張ります。