私がビジュアルスノウの患者会を作らない理由!

病気・症状

私はビジュアルスノウという病気に昨年からなっており、
それがこのサイトを立ち上げた理由の一つでもあります。

この病気は小雪症候群、雪視症などとも呼ばれていますが
非常に知名度も低く、眼科医の先生ですら知らないことも多い病気です。

私も当初、そういった症状が出てきて不安を感じ、
ネットでも色々と調べてみた結果、ようやくこの”ビジュアルスノウ”に
たどり着いたのです。

あの時感じた不安を味わう人を減らすこと、そして少しでもこの病気が認知拡大されれば
良いな、と思ったのが、このサイトを作ったきっかけです。
それと共に、目の症状が何だか分からず、ほぼ全ての病気について
調べたときの知識を元に、今後不安を感じる人のお力に
なれれば、という気持から、ビジュアルスノウ以外の病気・症状など
目の健康についての情報をまとめたのがこのサイトになります。

…と、前置きはこのぐらいにしましょう。
今回は、なぜ”私がビジュアルスノウの患者会を作らないのか”を
お話したいと思います。

ビジュアルスノウの概要・治療法・研究については
ビジュアルスノウ情報トップページからご覧ください!
今後も随時更新していきます。

患者の集まりを作らない理由は?

私は「ビジュアルスノウの認知拡大」を目指しています。
少しでも多くの方にこの病気のことを知っていただければ、
眼科の先生方にも認知してもらえるかもしれませんし、
先生たちの間に少しでも広まれば、私のように原因不明で
たらいまわしにされて、不安に思う人も少しは減ると思いますし、
さらに知名度が上がれば、研究なども進み、
治療薬が完成する可能性だって0ではありません。

もちろん、長い時間がかかると思いますし、
そう簡単に行くものではないとおもいますが、
誰か、たった一人の方にでも、役に立ってくれれば、
とても嬉しいことです。

で、認知拡大を本気でしたいのであれば
患者会を作ってみるのはどうか、というご意見も頂きました。
ですが、私は患者会を作る、という方向は考えておりません。
こう言うと、ビジュアルスノウの認知活動に対して
本気じゃないのではないか、と思われてしまうかもしれませんが、
私は本気です。

なぜ、患者会を作ると言う選択肢を選ばないのか、
その理由をお話してみたいと思います。

当初の目的を果たすため

私の目的はビジュアルスノウの認知拡大、もそうですが、
このサイトを作ったきっかけは、
自分自身が、ビジュアルスノウという病気になることで、
目の大切さを改めて実感したため、です。

また、ビジュアルスノウの診断が行われず、
原因不明や眼精疲労で病院をたらいまわし状態にされて、
大変不安に思い、自分であらゆる病気を調べたことが、
今、このサイトを作っている知識の源になります。

「私が何の病気だか分からずに不安を感じて調べた時」は
本当に辛い日々でした。
ですので、そのような思いをする人が今後、少しでも減るように、
そして、ビジュアルスノウになってしまって不安を感じている人の
不安を少しでも取り除けるように、と考えたのが、このサイトです。

ビジュアルスノウの患者会というものは現時点では私の知る限りでは
存在していません。
が、他の病気では患者様の集まりも存在しています。
が、視界の砂嵐に悩む人が、いきなり患者会に辿り着くか?と
言われれば答えはNoだと思います。

特に、今の時代は、病院に行っても、病気の原因が不明で、不安に感じた場合、
まずネットで調べる時代になっていると思います。
そこで、ネットの出番なのです。
目の異常に不安を思った人が、ビジュアルスノウに辿り着けるようにする、
玄関の役割を果たすのは、患者会ではなく、サイトの方であると思います。

私が調べた当時、ビジュアルスノウについて書かれたサイトは
ありはしましたが、簡易的な情報だったり、
更新が止まっているサイトが多いように見えました。
そのため、最新の情報をお伝えし、自分自身で実践しながら
情報発信していく場として、私はサイトを選びました。

もちろん、病院関係者とのお話や、広報活動においては、
これは患者会の皆様の方が優れていると思いますし、
文章だけのサイトでは敵わないと思います。

ですが、これは競争でもなんでもありません。
サイトにはサイトの役割、患者会には患者会の役割があると思いますし、
中途半端に2つをやることは、仕事もあるので不可能なので、
私は、サイトという手段で、情報発信、認知拡大活動をしていきたい、
と考えたのが、私が患者会を作らない理由です。
患者会は、別のどなたかが、もしもお作りになられるのであれば
このサイトでもぜひ、取り上げさせていただきます。

体調上の都合もあります

もう一つ、私はビジュアルスノウ以外に
「太陽の光にあたることができない」病気を持っています。
病名は光線過敏症などと言われており、
直射日光に当たるだけで、皮膚が火傷状態になってしまう体質です。

顔が変形して、別人のようになってしまうぐらいに、酷い…。
そのため、会の活動をするとなれば、やはり色々とその体質で
不便になる部分もあるかと思いますし、
難しい部分の一つでもあります。

理由のほとんどは先に書いた
「病気で不安に思う人の入り口になれるように」という思いと
「あちらこちらに手を出さず、一点集中」という思いなのですが、
こういった体質面も、少しは影響しています。

まとめ

以上のような理由で、
私がビジュアルスノウの患者会を立ち上げることはありません。
認知拡大活動は、ネットから行っていきます。
決して、本気でない、だとかそういうことではなく、
本気だからこそ、毎日更新を続けているわけですし、
私は、ネットの方面から、悩む方の不安解消などに
繋がれば、と思います。

もしも、今後、他の患者様が、患者会を作る、ということになれば
私も影ながら応援していきます!
患者会の皆様には患者会の皆様にしか出来ないことがあります!
それと同じようにサイトにはサイトにしか出来ないことが
きっとあると、思っています。