もしもビジュアルスノウだと言われたら…?どうすればいいの?

目の調子が悪く、
眼科を受診した際に、もしも
「ビジュアルスノウかもしれない」だとか
「ビジュアルスノウですね」と
言われてしまった場合は
どうすれば良いのか。

その点についてお話をしていきたいと思います。

まず、大前提として
「ビジュアルスノウ」とは
視界に砂嵐のようなものが常に見えてしまう病気で、
知名度が低く、今現在治療方法の確立されていない
大変難しい病気です。

また、砂嵐だけではなく、併発症状も多く、
耳鳴り、残像、片頭痛、飛蚊症、光視症、閃輝暗点、
首や肩の痛み、閃輝暗点などを伴うこともあります

ビジュアルスノウについての詳細はこちらの記事で
まとめてありますので、常軌も参考にしてみてください。

今回は、もしも病院で
ビジュアルスノウと言われてしまった場合は
どうすれば良いのか、という点を
お話していきたいと思います。

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もしも診断を受けたら…?

ビジュアルスノウの診断をもしも受けてしまった場合は、
長い闘いを覚悟しなければなりません。
それこそ、数週間だとかそういうレベルではなく
数年間だとかそういうレベルです。
非常に長い付き合いになる可能性は高く、
その点は本当に覚悟しなけれはなりません。

なお、ビジュアルスノウという病気は
障がい者手帳が出たりだとか
そういったことはありません。
一般的に知名度が低く
検査などで、数値上の異常として
出てこないため、
健常者として扱われることも多いです。
補助だとかそういったものも一切
ありませんから、その点に関しては
覚えておきましょう。

では、診断を受けた場合のポイントについて
お話していこうと思います。

受け入れる

どうして自分が…
という気持ちはどうしてもあるかとは思います。
しかしながら、そうなってしまった以上、
それを受け入れなくては
余計に精神的に負担がかかり
体調の悪化を招く可能性もあります。

私も、ビジュアルスノウになった当初は
非常に辛い思いをしましたが
だんだんと慣れてくることによって、
ある程度症状は安定しました。
(治ったわけではありません)

症状を受け入れなくても
症状を受け入れても、
症状が消えるわけではありません。
どんなに嘆いても、
症状が変わらないのであれば、
可能であれば、前向きに
物事を考えた方が良いのは
確かだと思います。

これはビジュアルスノウに限らず、
どんな病気でも同じことです。
後ろ向きに考えて、治る病気なんて
ありません。
ビジュアルスノウのつらさはよくわかりますが
それでも、可能な限り前を向く、
ということはとても大切なことになるのです。

定期的な診察を受ける

頻繁に診察を受ける必要は
ありませんが、定期的に眼科、
あるいは症状を理解してくれる先生のもとで
診察を受けるようにすることが
大切になります。

ビジュアルスノウでしょう、と診断を受けた場合
おそらくその病院の先生は
病気について、ある程度は理解して
下さっているものと考えても
良いかと思います。

基本的に、ビジュアルスノウだという診断が
下されること自体が少なく、
眼科の先生であっても、ビジュアルスノウという
病気について認知していない場合もあるのです。
そのため、そもそも先生がビジュアルスノウだと
言ってくださった場合は、
ある程度の理解をして下さっているものと
考えて良いでしょう。

ビジュアルスノウと診断された場合も
定期的な診察は必要になるかと思います。
目の症状が出ているわけですから
いつ、目自体にも何らかの影響が
出てくるかは分かりませんし、
少なからず負担はかかっているでしょう。
また、症状に何らかの変化があった場合に
関しても、やはり対応が必要に
なってくると思いますから、
医師の指示に従いつつ、
経過観察をしていく必要があります。

加えて、めまいや耳鳴り、片頭痛などの
併発症状が出ている場合に関しては
その対症療法を行っていくことも
大事なポイントのひとつになるかと思います。
その点も、先生と相談しながら治療を
進めていくようにしましょう。

なお、病院に通わなくてもいい、と
なった場合でも、症状に何らかの変化が
出てきた場合に関しては、しっかりと病院の
診察を受けて、何か他の病気などを
発症していないか確認しましょう。
ビジュアルスノウになっても、
ほかの目の病気を発症しないとは限りませんし、
ほかの脳の病気を発症しないとは限りません。
その点は、注意をしておきましょう。

目に負担をかけないようにする

なるべく、目に負担をかけないような
生活を心がけたほうが、良いかとは思います。
ビジュアルスノウそのものは、目の病気ではなく
脳の一部機能が原因であるといわれていますが
それでも、目の見え方に変化があるために
目そのものに負担がかかるようになってしまう
というのもまた事実であるかとは思います。

そのため、視力低下などにつながる可能性も
あり、注意しなくてはなりません。
実際に私自身、仕事でパソコンをよく使うため
ビジュアルスノウの症状が出てしまったあとにも
パソコン作業をやめることは難しく、
結局、視力もある程度落ちてしまいました。
そうなってしまわないためにも、
極力、目に負担をかけないような生活や
対策をしていくようにしたほうが
良いかとは思います。

周囲に話すべきかどうか

日常生活に支障がなく、普通に
生活することができるのであれば
わざわざ「ビジュアルスノウになった」と
周囲全員に伝える必要はないかと思います。
逆に、なかなか理解してもらえなかったり
精神病かのように扱われて
つらい思いをすることになってしまう
可能性も否定はできません。

本当に親しい人や、
症状を話して、理解してくれるまでも
行かないとしても、偏見をもったり
からかったりしないような相手にだけ
話すようにするといいと思います。
無理して、全員に話すような必要はありません。
職場においても
「ビジュアルスノウになりました」とお話して
何らかの配慮をしてもらえる可能性は
低いです。自分自身で自分の身を守っていかなくては
ならない、ということになりますから
その点に関しても、注意をしておくようにしましょう。

諦めないことが大切

ビジュアルスノウは現時点では
治療方法は見つかっていません。
とは言え、”治療方法不明”であり
”治療することができない”ではありません。
確かに、すぐにビジュアルスノウを
治すことが難しいのも事実ですが、
それでも諦めるようなことはせず、
症状と向き合っていく必要は
あるかと思います。

また、ビジュアルスノウから回復した、
という人が実際に存在するのも事実です。
何がきっかけで急に回復するか分かりません。
無謀なことはするべきではありませんが
無謀にならない範囲内でいろいろと
試してみる、ということは大切になってくると
思いますし、いろいろと実践してみる、というのは
悪いことではないと思います。

加えて、研究などは大規模ではないにせよ、
行われていますから、いずれ治療方法が
見つかる可能性があるのも事実です。
私もそうですが、まだ見えているわけですから、
悲観しすぎることなく、
諦めないことは、大切になってくるのではないかと
思います。

まとめ

ビジュアルスノウになってしまったと
診断を受けた場合でも、
決してあきらめてしまうようなことは
ないようにしましょう。

また、ビジュアルスノウが命に関わってしまう
というような情報は現時点では聞いたことが
ありませんし、砂嵐に視界が埋め尽くされてしまって
目が見えなくなってしまった、という
情報も今の段階では聞いたことがありません。

そういった意味では
命だとか、目が見えなくなるだとか、
そこのところを心配する必要はありません。