視界に映る砂嵐と共に生きる。ビジュアルスノウと過ごす日々!

病気・症状

私は、今年の1月から
「ビジュアルスノウ」という症状に悩まされています。

そもそも、このサイトを作る事に決めたきっかけこそが
自分自身が目の病気を患ったことがきっかけであり、
病気の原因も分からず不安なときを過ごしたことが
きっかけです。

当時、病院でも何の原因も分からず、
自分でありとあらゆる目の病気を調べて、
ビジュアルスノウに行き着いたのです。
ビジュアルスノウ自体の解説はこちらをご覧ください)

それはさておき、私は現在も視界に砂嵐が見える
症状が続いています。
薄い砂嵐のようなもの、チカチカ、残像が残り易い、
ブルーフィールド内視現象の悪化、耳鳴り・・・。

砂嵐とあわせて併発症状として出る、と言われている症状の
いくつかが、出ています。

そんな私ですが、私は今の状態を悲観してはいません。
悲観しても、何も変わらないからです。

今回は、私のビジュアルスノウとの付き合い方を
お話して行きます。

病気との付き合い方

ビジュアルスノウという病気は、知名度が低く、
周囲に理解してもらうことは難しい病気です。
砂嵐が視界に常に見えたり、残像が見えたりすることは
大変な負担であり、精神的にも非常に苦しいときもあります。
ですが、それでも、なってしまった以上、
この病気と、私は付き合っていかなくてはならないのです。

“現時点では”治療法も見つかっておらず、
セロトニンだとか、ラミクタールだとか色々と言われていますが
“誰もが安心して利用できる治療方法”は未だ存在していないのが
現実です。

そうなると、この病気を受け入れて、その上で
色々と模索していくしかない、というのが現状です。

では私の病気との付き合い方を語っていこうと思います。
あくまでも、私の考えですからね!

悲観的に考えるのはやめた

目に砂嵐が見えたり、残像が見えたりし始めたときは
やっぱり私も悲観的になりました。
初めて”失明したら暗闇になるのか”だとか
”どうやって生活してば良いのか”だとか、
もしも失明してしまったら、ということを考えました。
今まで、そんなことは無かったですが、
ビジュアルスノウという病気になることで
初めて失明を身近に感じた、ということですね。

最初は本当にそれで血圧まで上がってしまい
(たぶん精神的な問題です。今は下がりました)
精神的に大きな負担になっていたことが自分自身でも
実感できました。
色々な検査を繰り返ししてみたり・・・。

しかし、それは、止めました。
何故か。悲観していても何も変わらないからです。
一通りの検査はやりました。
脳のCT検査、MRI検査、血液検査、眼底検査、
目の精密検査。
しかしながら、それでも異常はなかったのです。

検査を終えたあたりで、
そこまでやって何もなかったのだから
もう少し気楽に考えようと、そう決めました。
もちろん、不安が0になったわけではないですが
考え方一つで大分変わるんだなぁ、と実感しましたね・・・。

気にしていても、気にしなくても同じならば
前向きに考えていたほうが良い、というのが
私の今の考えです。
もちろん、それが難しい人もいると思いますし、
そのあたりは人それぞれですが、
私は前向きにやっていこうと思います。
このサイトも、そんな前向きな姿勢の一つとして作りました。

他の人があまり体験できない貴重な体験
(ビジュアルスノウ)をしているわけですし、
この体験が、他の方の役に立てば、ということと、
私のように何の目の病気か分からないで困っている方のお力に
なれればと、このサイトを作りました。
病気にならなければこのサイトを作ることもなかったので、
そういう意味ではプラスだったかもしれません。

とにかく、前向きに考えることにしています。
後ろ向きになって、ビジュアルスノウが治るのであれば良いですが
それでもありませんからね…。
だったら、治療方法を模索してやろう、砂嵐を追い払ってやろう!
と逆に燃えてきた感じです(笑

無理に理解を求めるのをやめた

ビジュアルスノウの症状をどんなに説明しても
理解してくれない人も存在します。
確かに、自分が反対側の立場に立って考えてみると
そんなこと経験したこともないですし、
病気の知名度もありませんから、
当然の反応なのかもしれません。

「気のせいじゃないか」だとか、
そういうことを言う人も、病院もあります。
ですが、そういった場合、すぐに、無理して
理解を求めることはやめました。
体験したこともないものを100パーセント理解
してもらおうなんて思っても無理ですし、
ムキになれば、相手もムキになります。

理解して下さる人は、当然ありがたいと思いますし、
理解してくれない人は、未知の病気だろうし、仕方ないな、と
割り切っています。

いつの日か、ビジュアルスノウの知名度が上がったり
治療法が確立すれば、今、信じてくれない人も
きっと信じてくれるようになると思いますし、
いつか信じさせてみせる!の意気込みで、わずかではありますが
知名度が上がれば良いな…と思っています。

どうして自分だけが…とは思わない

どうして自分がこんな目に遭わなくてはいけないのか。
そう、ふと思ってしまうことも
正直に言えばあります。

ただ、悩みや、苦しい部分って、誰もが一つや2つは
もっているものですよね。
例えば、小さい頃に命を落としてしまう人も居ますし、
目に関してだけでも、
私よりもっとつらい病気の人も多く存在します。

例えば、失明状態にある方からすれば、
私の状態は”砂嵐があっても見えてるだけ良いよな”と
いうことになると思いますし、
考えてみれば、私はまだ、恵まれている方です。

ですから、私はどうして自分がこんな目に、とは
今は全く思っていません。
むしろ、砂嵐があっても、モノを見ることができる、
ということは、喜ぶべきことなのかもしれません。

まだ、風景を感じることもできるし、
光を感じることもできる。
確かに砂嵐は邪魔だけれども、それでも、目はまだ頑張っている。
なら、私も頑張ろうと、そう決めたのです。

希望はまだある!

ビジュアルスノウの治療方法は確立されていません。
ただし、これはあくまでも”不明”であり、
”不可能”ではない。
つまりは治療方法が今後の研究などによって
発見される可能性というのは、十分に存在している、
そういうことになります。

世の中にはなってしまうと、治療が出来ず、余命を待つだけの
病気もあります。
そういった病気は”治療不可”の病気です。

が、ビジュアルスノウは”不明”
つまり、治療方法を見つければ良いのです。

私自身も日常的で模索できることは模索していますし、
わずかながら、海外などでは研究もおこなわれているとの
ことですから、そういったところから、
何か治療方法が見つかるようなことも
あるかもしれません。

そして、こうしてビジュアルスノウのことを発信していれば、
少しでも、たとえほんのわずかでも知名度が
上がるかもしれません。
知名度が上がって行けば、いずれ、研究にも結びつき、
それが、最終的にビジュアルスノウの治療法確立に
繋がる可能性も十分にあります。

ですから私はまだ諦めませんし、
必ず、この砂嵐を視界から吹き飛ばしてみせる!という
気持ちでいっぱいです(笑

まとめ

ビジュアルスノウは確かに辛い病気です。
ですが、私に目の大切さを改めて実感させてくれたのも事実です。
ただ、邪魔だなぁこの砂嵐!という気持ちに変わりはないので
いつの日か、視界からこの砂嵐を消したいところです!

希望を捨ててしまったらいけないような気がするので、
私は希望を捨てずに、治療方法がいつか見つかることを信じて、
何か偶然良い作用が起きて、ある日突然砂嵐が消えることを
信じて、やっていきたいと思います。