PDEシンドローム…
聞きなれない言葉だとは思います。
これは、眼球使用困難症と呼ばれる
視力はあるのに、目を使うことができなくなってしまうという
とてもつらい病気の新たな呼称として
患者様を中心に、作られたものです。
まだまだ一般的には認知されていないこの病気を
少しでも広めよう、という動きですね。
知名度の低い病気では、患者自身が自ら動くことは
とても大切なことであると思います。
私のビジュアルスノウもそうですが、
知名度が上がることが結果的に研究などの促進にもなって、
最終的に治療方法の発見にも至るかもしれません。
希望を捨てないで、色々と活動していくことは
とても良い流れであると思います。
名前の由来とは？
名前の由来は、
眼球使用困難症の英語の名称
「A syndrome of persistent difficulty in opening the eyes」から
取ったものとされており、
これを略して、ＰＤＥシンドローム、という呼び名が作られたようです。
シンドロームを略して、ＰＤＥＳと呼ぶ動きもあるようですね。
認知度の低い病気の認知には、まず呼び名をつけること、
そしてそれを広めていくことが大切になるかと思います。
これが、医学的に公式の病名として扱われることになるかは
不明ですが、認知拡大のための第1歩になることは
間違いないかと思います。
眼球使用困難症とは？
そもそも、眼球使用困難症とは何なの？という人も
いるかと思います。
これは、名前の通りの病気で
「目の使用が困難になってしまう」という病気になります。
その詳細な原因は不明で、脳の一部の機能が関係している、
と言われてはいますが、詳しいことは不明です。
また、目の検査、脳の検査などでも異常がでないことから
健康体として扱われてしまったり、
気のせいではないかと言われてしまったり、
理解されないことも辛い部分の一つです。
また、症状としては
「まぶしい」「痛い」などの症状を感じて、
それが原因で目を開くことができず、
光を遮ったり、サングラスをかけたりしないと
外出することもままならない、という
とてもつらい病気になります。
治療法は現時点では不明となっており、
今後、研究が進めば眼球使用困難症の
治療方法なども確立されていくかもしれませんが、
そのためにはまずは、知名度がある程度上がらないと
なかなか難しいかとは思います。
眼球使用困難症の記事では原因・治療法・症状などを
詳しく解説していますので、そちらの方も合せてご覧ください。
現時点で診断されることは…
「あなたはPDEシンドロームです」と現段階で病院から診断されることは
ほぼ100パーセントありません。
前述のとおり、知名度の低い病気です。
それどころか、眼球使用困難症や眼瞼痙攣（がんけんけいれん）についても
見逃されてしまうことが多く、
ドライアイなどと誤診されてしまうケースもあります。
また、世の中の理解が進んでいないために、
誤解されることもあります。
”目に見えない異常”に対して、
この世の中はとても厳しいです。
「気のせい」だとか「精神的な問題」だとか
そういった冷たい言葉で片づけられてしまうこともあるでしょう。
PDEシンドロームも、脳のＣＴ検査、ＭＲＩ検査、
そして目の各種検査では異常が見受けられないことも多く、
そういった「間違った認識」をされてしまうことがあります。
が、原因としては気のせいでもなければ
精神疾患でもありません。
目が開けられないという状態は精神的に辛いですから、
精神的に不安定になることはあると思いますが、
不安定だから、目が開けられなくなった、ではなく
目が開けられなくなったから、精神的にもきつい、ということであり、
順序が逆です。
そもそもの原因は検査などの結果としては出てこない
”脳の一部の異常”であると言われています。
これも、知名度が上がり、技術が進歩すれば、
明確に異常として見られるようになるのかもしれませんが、
現時点では、知名度も低いことから、
誤診や誤解などの原因になってしまうのでは事実です。
どうしても、という場合は
お話を聞いてくれる先生を見つけて
自分から、この病気の名前を出すしかないと思います。
（ただし、患者側から”これではないでしょうか？”と
言われることを嫌う先生もいらっしゃいますので
見極めとタイミングは慎重に判断してください）
今後のためにどうすれば？
眼球使用困難症、ＰＤＥシンドロームは、まだまだ知名度が
ほとんどない病気です。
今後の為に出来ることと言えば、
情報を患者側からも発信して、知名度をあげていくことでしょう。
知名度が上がれば、研究も進みますし、
理解も次第に深まって行きます。
小さな行動が、やがて大きな結果に繋がり、
治療方法の確立などにも繋がるかもしれません。
ただ、現時点で世の中での認知がないのも事実ですから
人に説明する際には、呼び方にこだわらず、
ゆっくりと説明していく必要があるのも事実だと思います。
まとめ
ＰＤＥシンドロームとは、まだ名付けられたばかりの言葉です。
今後、この病名が広がり、
認知度が高まれば、一般にも広く知られるようになり、
眼科などでの診断医も役立つことになるかと思います。
そうなれば、いずれ治療方法への道筋も開けてくるかもしれません。
非常に苦しい病気ではありますが、
当サイトとしては、今後、知名度が広まり、
少しでも研究や理解が深まることを願うばかりです。
