眼瞼痙攣・眼球使用困難症・PDEシンドローム…
重症になると、目が開けなくなってしまい
日常生活に大きな支障をきたす病気です。
まだまだ一般的には知名度の低いものであり、
眼科ではなかなか診断されないほか、
視力などに異常が見られない為に、視覚障害としても
扱われない、という現実を持つのがこれらの症状です。
治療に関してもボツリヌス療法というものはありますが
完治するわけではなく、また、人により効果がなかったり、
逆効果になったりする場合もあるのが現実です。
これらに関する当サイトでの記事をまとめました。
どのような病気か？
眼瞼痙攣（がんけんけいれん）は目のピクピクから始まり、
それが悪化すると、最終的に眩しさや痛み、
瞼が開けないなどの状態になってしまい、
視力は残っているのにも関わらず「目が使えない」状態、
つまりは機能上の失明になってしまいます。
その重症化して目が使えない状態が
「眼球使用困難症（がんきゅうしようこんなんしょう）」そして、
その新しい名前として、最近ではＰＤＥシンドロームという呼称も
出来ています。
これらについて、当サイトでも色々と情報をまとめていますので、
当サイトの眼瞼痙攣関連の記事をこちらにまとめました。
辛い病気のことを知る！
眼瞼痙攣関連の当サイトの記事を下記にまとめました。
今後も、新しい記事を追加したら増やしていきます。
各ページで、詳しい内容はご覧ください！
・眼球使用困難症とは？
視力や視野などは正常に残されているのにも関わらず、目を開くことができなくなって
日常生活に大きな支障を及ぼす状態を言います。
眼瞼痙攣の症状が重症化し、その名の通り、目の使用が困難になってしまった場合を
示し、多くの患者の方が苦しんでいる状態です
・眼瞼痙攣とは？
眼瞼痙攣の基本的な情報についてまとめてあります。
原因や治療法、症状などについて、解説します。
この病気になった＝目の使用が必ず困難になる、というわけではありませんが
重症化した場合には、その可能性も十分にあります。
・眼瞼ジストニア
眼瞼痙攣はこちらの名前で呼称されることもあります。
・PDEシンドロームとは？
眼球使用困難症等の新しい呼び名として、患者の皆様の働きかけなどを中心に
新しく誕生した呼び名です。
その概要と、具体的な内容をご紹介していきます。
症状などについても、簡単にご紹介します。
関連する情報
眼球使用困難症や眼瞼痙攣に関係する情報については、下記にまとめてあります。
当サイトの、関連する記事をまとめましたので、病気の情報の参考に
してみてください。
こちらも、今後更新ごとに増やしていきます。
・開眼失行・開瞼失行症とは？
”失行”とは「運動可能であるにも関わらず合目的な運動が出来ない状態」を示します。
原因や治療法などの詳細は分かっておらず、この呼び名で呼ばれることもあります。
症状の概要や治療法などについて、こちらでまとめていきます。
・眼瞼・顔面けいれん友の会とは？
眼瞼けいれん、顔面けいれんの患者様中心で運営されている患者会です。
情報交換や情報発信などを行っています。この会について、紹介していきます。
・眼瞼ミオキミアとは？
瞼がピクピクしていても、必ずしも眼瞼痙攣とは限らず、自然に治っていく
一時的な痙攣である可能性もあります。
眼瞼痙攣とは異なる症状の眼瞼ミオキミアについて解説していきます。
判別方法などについても解説しています。
・眼瞼ミオキミアの体験談
瞼が一時的にピクピクしてしまう眼瞼ミオキミアには、私自身もなってしまったことが
あります。この病気の体験談、実際の症状、治るまでについてを
お話していく記事です。あくまでも一時例として参考にしてみてください。
・障害認定されない苦しみ
眼球使用困難症になってしまい、目が使えないような状態になってしまっても
視覚障害としては認定されず、健常者として扱われ、苦しい生活を強いられることになります。
では、なぜ、視覚障害として認定されないのでしょうか？
そして、今後の課題は何でしょうか。
・ボツリヌス療法とは？
目の筋肉部分に毒素を注射することで、目を開けにくい状態を改善させる
治療法です。しかしながら、全ての方に効果があるわけではなく、効果のある人もいれば、
効果のない人、また、根本的な治療にはならないという点も挙げられます。
この治療方法について解説していきます
・みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会とは？
眼球使用困難症の情報発信や交換を目的とした患者さまの集まりです。
その概要や活動内容をご紹介します。
・無理解が患者を苦しめる！
知名度の低い病気に付きまとうのが「理解されない苦しみ」ですね。
眼球使用困難の状態になってしまっている方の苦しみが少しでも
世の中に広まり、理解が深まっていけば、良いと思います。
現状ではなかなか認知されていませんが、今度広まって行くことを願うばかりです。
・目や瞼がピクピクする際に考えられる病気
眼瞼痙攣の始まりは目のピクピク…
とは言え、目のピクピクが出てきたら必ずそうかと言えば
そうでもありません。他にも、目がピクピクするような病気はありますし、
自然治癒するような病気も中には存在しています。
まとめ
眼球使用困難症の辛い生活については未だに知られていないことも多く、
知名度は非常に低い病気の一つです。
実際に目を開けられない、という状態を想像してみると、それがどれほど
辛い症状かは、よく分かるかと思います。
治療方法についても、ボツリヌス療法などはありますが、
完全に治癒することのできる方法は未だに見つかっていません。
私自身も、別の知名度の低い目の病気にかかっており、
知名度が低く、治療方法がない、というのはとても不安なことです。
今後、少しでもこれらの知名度が広がっていけば、と思います。
