無理解が患者を苦しめる!眼瞼痙攣の苦しみに耳を傾けて欲しい!

病気・症状

眼瞼痙攣(がんかけいれん)とは、
最終的に目を開くこともできなくなってしまい
目自体に異常はないのにも関わらず、機能上の失明状態に
なってしまうこともある病気です。

眼瞼ジストニア、
眼球使用困難症(がんきゅうしようこんなんしょう)などとも
呼ばれています。

目をあけると激痛に苦しめられたり、
まぶしさを強く感じたりして、
とても、目を開けていられる状態ではない…
そんな、辛い症状です。

ですが、目自体には何の異常も見つからない・・・
それ故に、周囲からの理解を得にくく、
それがまた、症状に苦しむ人たちを苦しめる結果に
なってしまっています。

眼瞼痙攣の苦しみに少しでも耳を傾ける人が増え、
知名度が上がることを願い、この記事を書かせて頂きます。

眼瞼痙攣の概要はこちらをご覧下さい
こちらの記事では眼瞼痙攣の認知度が低いことにより、理解されない辛さについて
書いて行きます。病気自体の症状や原因、治療法などは上記記事のほうでご覧下さい)

知名度の低い病気や原因不明の病気には冷たい世の中

この世の中は、知名度の低い病気や、
原因不明の病気に関しては”冷たい”のが実情です。

まず、知名度が低いことにより、
その病気自体を知らない方も多く、
そもそも眼科の先生でも、病気について知らないような
場合も多いのです。
そのため、この眼瞼痙攣についても
ドライアイなどと誤診されたりするケースも多く、
発見が遅れるケースも多いです。

また、原因不明の病気に関して
”世の中は冷たい”です。
この眼瞼痙攣に関しては、最終的に、
目を開けることもできなくなってしまうほどに
症状が悪化してしまう、大変苦痛を伴う病気です。
ですが、目を検査しても何の異常も見当たらないのが
この病気の恐ろしいところです。
もちろん、脳にも大きな異常は発見されないケースがほとんどです。
脳の一部機能が原因とは言われているようですが、
”データ”として、異常が見つからないのです。

そのため、
医師からは「気にしすぎじゃないか」だとか
「精神的に病んでいるのではないか」だとか、
そういう風に思われるケースもあるのです。
異常が、出ていないわけですからね。

また、職場の同僚、家族、友人なども、時には
「異常がないのに、どうしてそんななの?」といったように、
”病気じゃないのに、一人で何を苦しんでいるのか”という
冷ややかな視線が送られることもあります。

が、これは間違いです。
”どこにも異常がない”のではなく
現代の医療では”異常を見つけることができない”というのが
正しい表現でしょう。
目が使えなくなってしまうほどの病気です。
ですから、気のせいでもありませんし、
気にしすぎでもない。
これは、認知を広めていかなくてはなりません。

私は、別の病気・ビジュアルスノウ
詳細はこちらでご覧下さい)になっていますが
こちらも知名度が低く、やはり、同じく理解されにくい病気です。
そのため、理解されないことの辛さは、よく分かるつもりです。

公的には健康者扱い

まず、眼瞼痙攣は公的には健常者扱いされるケースも多いです。
検査などで異常が見つからない=健康、という世の中ですから
このあたりも、なかなか理解されません。
重症の方の中には、本当に目も開けることができず、
とても苦しい生活を強いられてしまっている人も居ます。
日常生活を普通に送ることさえ困難でしょうか。

ですが、障害者認定されるかどうかで言えば
基本的に、答えは「No」です。
そのため、国の支援だとか補助を受けることは、一切できません。
これが、現状ですね。

また、社会的にも、なかなか理解してもらうことは難しく、
例えば、職場に関しても、目に異常がないわけですから、
対応は、とても冷たいでしょう。
本当に病気なのに、それを信じてもらうことすらできない。
酷い場合は「気にしすぎ」「おかしい」だとか、
そんな風に言われるようなこともあるかもしれません。

こういったことが起きてしまう一因もまた
「知名度が低いこと」「無理解」が原因でしょう。
仮にこの病気の知名度が高ければ?
おそらく、周囲の反応は全く違うでしょう。
そういう意味でも、この病気もそうですし、
他の知名度の低い病気に関しても、
しっかりと、知名度を向上させていかなくては
いけないのではないかと思います。

知名度が低い、ということは
「研究も(治療法法など)進まない」
「周囲からの偏見に巻き込まれ易い」
「気のせい、精神的な原因だと決め付けられること」
などにつながります。
が、眼瞼痙攣は、全国で、たくさん、苦しんでいる人が
いらっしゃいます。
決して気のせいでも何でもなく、
れっきとした病気であり、
大変辛い症状を伴うものなのです。

先生に理解して欲しい!

知名度の低い病気を持っている人が思うことの一つが、
「せめて病院の先生には理解してもらいたい」と
いうことだと思います。
自分の症状に少なからず不安を持っている中、
病院を訪れて、そこで先生に「気のせいだ、そんな病気はない」と
言われてしまうと、
本当に不安になってしまい、不安な気持ちの行き所を
なくしてしまう人も居るでしょう。

私も、ビジュアルスノウで「異常なし、考えすぎ」のような
診断もありましたが、
私のように自分であれこれ調べて辿り着く、という人は
あまり少ないと思いますし、
普通であれば、先生にも理解してもらえなかった、という
事実が、本人をさらに精神的に追い詰める結果になってしまうかと思います。
精神的に、追いつめられると、どんな病気でも悪化します。
これは、目に限ったことではありません。

もちろん、原因不明、検査も異常なしであれば
そういう対応になってしまう気持ちも分かりますし、
患者は一人ではなく大勢いるので、
一人の話を長々聞いているわけにもいかない、という事情も
分かります。

が、決して眼瞼痙攣は気のせいなどでも、
心の病でもありません。
そのことは、先生に理解してもらいたい、というのが
多くの方の願いであると思います。
例え治療方法がなかったとしても、
突き放されるような言葉ではなく、
話を聞いてくれるリアクションがあるだけでも、
悩んでいる人にとっては、プラスになるものです。

周囲の理解が大切!

医者の先生以外にも、家族や友人など、
周囲の理解も大切なポイントの一つであると思います。
体調不良で苦しんでいる人にとっての毒は
”気のせいだ”ときつい言葉を投げかけられてしまうこと、
理解を得られないことだと思います。

もちろん、私も目の病気を自分で体感するまで
その辛さを理解はしていなかったと思います。
人に辛辣な言葉を投げかけはしませんでしたが、
病気の辛さは、やはり体感しないと分かりません。

ですので、実際に苦しんでいる人と感覚上で
差が出るのは仕方がないとは思いますが、
それでも、できることであれば、
病気の知名度が上がり、もっと理解が社会の中に
広まって行く、ということは大切だと思います。

”理解されない”状態が一番の毒であり、
症状をも悪化させる危険があります。
逆に、周囲がほんの少しでも理解して下されば、
それが、薬になる可能性だってあると、思います。

まとめ

眼瞼痙攣は検査上、異常が見つからず
知名度もそこまで高くないことから、
「病気ではない」というような認識をしている人も居ます。

が、これは自分自身の力だけではどうにもすることの
できない大変つらい病気です。
そのことだけでも、世の中に広がって、
少しでもこの病気に苦しむ皆様の負担が
和らぐことを祈るばかりです。

私は別の病気ですが、やはり、知名度の
低い病気になると、辛い部分も多いものです。

少しでも、知名度をあげていくことこそが、
治療法の発見にもつながるかもしれませんし、
世の中の理解にも繋がると、私は信じています。