眼瞼・顔面けいれん友の会とは?患者中心で運営されている会!

病気・症状

眼瞼・顔面けいれん友の会とは、
眼瞼痙攣や顔面けいれんの患者さまが中心となって
運営されている患者会になります。

以前は原因不明とされてしまったり、
治療法もあやふやなまま、不安な日々を過ごすことになることも
多かった病気ですが
近年では、少しずつ認知が広まり、
ボトックスや手術などの治療方法も(全ての方に効果があるわけではありません)
出てきています。

とは言え、未だに多くの患者様が苦しんでいるのも事実ですし、
まだまだ世の中に広く浸透しているか、と言われれば
決してそうでもないのが現実です。

そんな病気に立ち向かう患者様の集まりが
眼瞼・顔面けいれん友の会になりますね。

こちらの会について、解説していきます。

なお、眼瞼痙攣についてはこちらの記事にまとめてありますので、
参考にしてみてください。

どのような会なの?

目を閉じたまま利用できなかったり、
瞼のピクピクがずっと続いてしまったり、
光を眩しく感じたり、そういった症状を伴うのが、
眼瞼痙攣です。
最近では、目を開けなかったり、目の使用自体が困難になってしまうような
状態のことを「眼球使用困難症」とも呼びます。

こちらの会は、そんな眼瞼痙攣・顔面痙攣の
患者の皆様が中心となり、専門家の方に話を聞く会や、
患者同士の交流、情報発信などの活動を
行っている患者会になります。

顧問として、井上眼科病院の若倉雅登名誉院長、
清澤眼科医院の清澤源弘院長ら、眼科医の先生方が
バックアップしているのも、この会の特徴になりますね。

どのような活動をしているの?

どのような活動をしているのか。
主に、眼瞼・顔面けいれんに関する活動に
なりますね。

活動としては
・眼科医の先生の講演(例会)
・患者様同士の交流かいや情報交換
・パンフレットの作成発行
・その他、認知活動など

になっているようです。
眼瞼・顔面けいれんの認知拡大活動と、
患者様同士の情報交換、
眼科医の先生方との情報交換などの
活動が中心になっており、
患者の皆様にとっての支えの一つとして
活動を続けているようですね。

活動開始からすでに10年以上が経過しており、
眼瞼・顔面けいれんや眼球使用困難症の患者会は
他にも存在していますが、
歴史としてはかなり古い部類にあたるかと思います。

入会するにはどうするの?

当サイトはあくまでも、目の健康に関するサイトであり、
眼瞼・顔面けいれん友の会様とは無関係のサイトに
なります。私自身はそもそも眼瞼・顔面けいれんではなく、
別の目の病気(ビジュアルスノウ※こちらも知名度が非常に低いです)に
なっています。

なので、入会等に関しては、もしも興味がある方は皆様自身で
判断して下さい。

一応方法としては、
眼瞼・顔面けいれん友の会様のサイトの方で
会員登録の手続きが出来るようになっています。

案内されているメールアドレス宛てに
お名前・郵便番号・住所・電話番号を明記し上で
指定メールアドレスにメールを送信すると、
後日、会のパンフレットと、振込用紙が送付されます。

なお、こちらの会は無料ではなく、
年会費が2000円ほどかかるようですので、
振込みを完了することで、入会、ということになります。
その後は会報などが送付され、
患者会の活動に参加できるようになる、
という流れになります。

興味がある方や、疑問点のある方は、
詳しくは、患者会の方に直接お問い合わせを
お願いします!

他にも…

この会以外にも、みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会と呼ばれる
患者会も存在しています。
こちらの皆様は、眼球使用困難症の認知拡大や、
障害認定などを目指して、患者様同士で情報交換などを行っています。
みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会についてはこちらをご覧ください)

選択肢はいくつもありますし、
もちろん、個人で病気と闘っていくのも自由です。
ただ、自分が参加する、しないはともかく、
こういった情報発信・交流の場も
必要な存在であるかとは思います。

病気との闘い方は自由!

眼瞼・顔面けいれん、眼球使用困難症…
それに、他の病気でもそうですが、
患者の皆様で支え合う会が存在している病気もあります。

ただ、必ずしもそれに加入しなければいけない、
というものではありませんし、
加入していない患者の方と、加入している患者の方同士が
情報交換したって、別に構わないわけです。

病気との闘い方は自由です。
私は別の病気ですが、私の場合はこういう形で
サイトを作ることで情報発信をしながら
色々と自分自身でも試行錯誤しつつ、
病気(ビジュアルスノウ)と戦っていく決意をしています。
もちろん、患者会も必要な存在ですし、心強い存在です。
そして、私のようなサイトも、もしかしたらどなたかには
必要とされるかもしれません。

もちろん、純粋に自分自身の治療のみをめざすのも
病気との戦い方です。

患者会に入会していないから仲間はずれ、だとか
そういうことはありませんから、
その点は安心して良いかと思います。
(もちろん、活動に参加したいなら入会しないといけませんが)

まとめ

眼瞼・顔面けいれんは、とてもつらい病気です。
場合によっては目の視力は残されているのに、
目が開けないような状態になってしまい、
日常生活に大きな支障を及ぼしてしまうこともあるのです。

想像を絶する苦労を伴うこの病気と闘い、
患者間での情報交換や発信などを行うのが、今回ご紹介した
眼瞼・顔面けいれん友の会になりますね。

知名度が低く、なかなか研究も進まない病気に立ち向かうためには
こういった存在も必要だと思いますし、
心強い存在ですね!