眼球使用困難症は知名度が低く、
なかなか周囲の理解を得ることのできない病気です。
目を開くことができず、
日常生活に大きな支障をきたすにも関わらず、
視覚障害としても認定されず、
そもそも医師からも理解されずに辛い思いを
している人が多いのも事実です。
そんな辛い状況を打破するために
患者の皆様が立ち上げた集まりも存在します。
その一つが
「みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会」ですね。
こちらの集まりについてご紹介していきます。
なお、当サイトは、当会とは無関係になりますので、
もしも、興味のある方は直接お問い合わせください！
※「眼球使用困難症」自体の原因や症状治療法などの基本情報は
こちらの記事からご覧ください！
どのような集まりなの？
眼球使用困難症の認知拡大や、権利を勝ち取るための
活動を行われている会になります。
知名度が低く、障害認定なども行われない眼球使用困難症の
苦しい状況を打開するために、患者様たち自らが、
知名度向上のための活動などを通して、
認知度の拡大などを行い、理解されないことの辛さと
戦っていく、というものになりますね。
元々、２０１７年９月に眼球使用困難症患者と闘う友の会という
会が発足されていましたが、
その会に所属していた一部の方が、より自由な活動を求めて
２０１８年８月に発足したのがこの会となります。
会の目標としては「眼球使用困難症の障害者手帳の発行」と
しており、それに向けて情報発信・交換を行っている
かたちになりますね。
代表者様は自身も同症状で苦しんでいられる
立川くるみ様で、精力的に活動を続けられています。
どんな活動をしているの？
活動内容としては
眼球使用困難症の認知拡大や情報交換を中心としているようです。
ＳＮＳなどでの情報発信、ブログでの情報発信、
マスコミ関係者への情報発信、医療関係者との情報交換、
寄付金での支援等、認知拡大のための活動が行われています。
この病気にも、重症度は人それぞれ異なり、
とてもじゃないけど外に出歩けない、という状況の
方もいらっしゃいます。
そんな状況の方でも、小さなことから積み重ねていくことで
いずれ、知名度の向上や、知名度が向上したことにより
研究が進み、治療方法や理解にも繋がるかもしれません。
決して無駄な活動にはならないでしょう。
これまでにもチラシの出展やカタログ出展などの
対外活動が行われているほか、
会員向けにメルマガの発行なども行われています。
患者間の交流など
みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会では、患者間の
交流なども、活動の一つになっています。
眼球使用困難症もそうですが、知名度の低い病気に
関しては、なかなか情報交換を行うことも難しいのが
現状です。医師の先生にも理解してもらえない場合も
多いですし、家族や友人にも理解してもらえないことも
多いのです。
私は、別の病気（ビジュアルスノウ）ですが、
やはりなかなか情報が無く、最初はとても戸惑ったものです
会員向けに定期的なオンライン交流会が
開催されており、同じ症状を持つ患者様と情報交換を
することが可能になっているほか、
ＳＮＳによるコミュニティーなどもいくつか存在しており
情報交換が行われています。
同じ症状を持つ人と、情報交換をすることは
色々な参考になると思いますし、希望を持つきっかけにも
なるかと思います。
加入するためにはどうすればいいの？
メルマガへの登録を行うことで、加入となります。
それ以降は、特に強制されるような活動、というわけではなく、
それぞれが、眼球使用困難症の情報交換や情報発信を
したりしつつ、活動していくことになるようです。
年会費だとかそういったものはかからないようです。
会のサイトの方にお問い合わせフォームなども
用意されていますので、
気になることがある方はそちらのフォームからの
お問い合わせをお願いします！
私のサイトはあくまでもご紹介しているだけで
関係者ではありませんので…汗
なお、サイトに関しては
みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会で検索
頂ければアクセスできるかと思います。
知名度を上げる活動はとても大切！
この病気に限らず、認知度が低い病気は
なかなか理解されず、障害者としての認定も
行われない他、病院でも適切な治療が行われないなど、
多くの苦しい部分が出てきてしまうのも事実です。
そういった状況でじーっとただ待っているだけでは
何も変わらないのも事実だと思います。
こういった患者間の交流や認知活動は
眼球使用困難症でもそうですし、私の病気でもそうですが
とても大切な活動の一つだと思います。
もちろん、会に入る、入らないは自由ですし、
会そのものが目的になってしまってはいけませんが、
１つの手段として、こういった患者様の交流の場が
あることは知っておいても損ではないと思いますし、
眼球使用困難症に苦しむ皆様にとっては、
大切な存在の一つになるのではないでしょうか。
まとめ
眼球使用困難症はとてもつらい病気です。
ただし、その理解度は低く、
治療方法も不明であり、症状だけではなく、
世間の無理解な状態とも戦わなくてはいけない、
大変つらい状態になってしまっています。
いきなり治療薬が完成する！だとか
いきなり障害者手帳！だとか、そういう風な事を
実現するのは難しい事だとは思いますが
こういった活動も含めて、
少しずつでも、良い方向に向かっていく、ということは
とても大切なことであると思います。
将来的には、この病気も、しっかりと理解され、
さらに認知が広まれば、治療薬、もしくは治療方法なども
しっかりと見つかる可能性もあるでしょうし、
未来はまだ、閉ざされてはいません。
希望は、切り開けると思います。
